DÍA MUNDIAL DEL AUTISMO: EN EL CAMINO

El autismo es un trastorno que afecta a uno de cada 175 niños. En España no tenemos cifras oficiales, se estima que haya unos 35.000 menores afectados y 350.000 adultos (estas cifran varían mucho de unas estimaciones a otras). Pero a pesar de la alta prevalencia, hay mucho que se desconoce sobre las personas afectadas por algún trastorno del espectro autista.

Las cifras que se publican anualmente, nos dicen que han aumentado los casos de autismo en las últimas décadas. Pero ¿eso quiere decir que hay más casos? ¿o es que el diagnóstico es más certero?. Podemos decir que hay varios factores que influyen en estas cifras. Hay nuevas pruebas de detección y diagnóstico, más evolucionadas. También ha cambiado la linea de inclusión, habiendo casos que ahora se engloban dentro del espectro autista que antes no se consideraban. Anteriormente había casos como no diagnosticados, personas "diferentes", "menos sociables", pero que han podido desarrollar habilidades suficientes para defenderse en la vida. Seguramente hayan elegido trabajos con poca necesidad de contacto social y su vida sea más bien solitaria. 

Lo importante no es que la cifra sea más alta, si no que tenemos la oportunidad de conseguir que más afectados se beneficien de un diagnóstico precoz y de actividades de intervención desde edades más tempranas. Es importante que nuestros hijos se desarrollen correctamente en el área física, que alcancen una talla, un peso. Pero debemos atender también a su desarrollo psicomotor. El diagnóstico precoz es complicado, la mayoría de los casos no se diagnostican antes de los 18 meses, incluso en el caso del trastorno de Asperger el diagnóstico suele confirmarse pasados los 4 años. Es complicado que los padres puedan ser conscientes de algunos de los signos que nos alertan, por eso se está haciendo fuerza para que aumente el número de profesionales formados presentes en centros sanitarios y educativos que puedan llamar la atención sobre cualquiera de estos signos. (podemos leer más sobre autismo en AUTISMO y en El lenguaje en el autismo)

La intervención temprana ayuda a que puedan avanzar en la comunicación y en el desarrollo de habilidades motoras, de coordinación, de juego y sociales. Son muy dispares dependiendo del organismo al que hemos acudido o nos ha tocado, pero lo realmente importante es comenzar cuanto antes. Incluso cuando no tenemos un diagnóstico oficial, pero sí nos han confirmado que el niño está afectado por un trastorno del lenguaje o del espectro autista, debemos comenzar los tratamientos de estimulación que nos aconsejen.

Y el apoyo a las familias es básico. Los padres deben ser incluidos en la actividades, deben aprender como interactuar con su hijo, como estimularle, ver sus avances. Y debe haber un apoyo familiar importante por parte de los profesionales. Éstos deben estar siempre detrás, siendo el sostén necesario en momentos difíciles y dotándoles de herramientas que les ayuden a superar las diferentes fases que se van a encontrar en el desarrollo de sus hijos.

Estamos en el camino, el autismo se conoce cada vez más. Seguro que tenemos casos cercanos. Pero aún sigue sin ser visible realmente, falta información y eso hace que no lo normalicemos. Sigamos trabajando para que podamos perder el miedo a aprender más de ellos.

EL LENGUAJE EN EL AUTISMO

Las alteraciones del lenguaje tienen gran importancia en los trastornos del espectro autista, prácticamente siempre está afectado. Suelen ser evidenciadas antes de los 3 años y encontramos un amplio abanico dentro de las habilidades del lenguaje hablado que emplean estas personas. Encontramos niños que no desarrollan habla, niños que lo desarrollan pero con un retraso en comprensión y expresión y niños que desarrollan lenguaje con alteraciones que lo hacen especial (ecolalia, inversión de nombres ).

En general, la incidencia del mutismo fluctúa entre los diversos estudios entre el 28% (Wolff y Chess, 1965; Lotter, 1967) y el 61% (Fish, Shapiro y Campbellí, 1966). Estas diferencias pueden ser debidas a las muestras, sus tamaños, las diferentes definiciones de los términos.

En un estudio realizado por el ARI (Autism Research Institute), con más de 30.000 casos, concluyeron que el 9% nunca llegan a desarrollar el habla. De los que sí un 43% comienza a hablar al final el primer año, un 35% comienza a hablar entre el primer y segundo año y el 22% comienza después del tercer año. Esto nos ayuda a tener la paciencia necesaria, sabiendo que con la intervención adecuada se pueden conseguir avances en la comunicación de las personas autistas.

El retraso en la adquisición del lenguaje es en muchos casos el primer motivo de consulta para niños autistas. Al igual que la incapacidad de comprensión. Entre los 12 o 18 meses puede que que este trastorno haya pasado desapercibido, los síntomas son pocos claros. Los niños suelen estar ajenos al medio, siendo poco sensibles a las personas y cosas que les rodean. Los padres se preocupan pensando que su hijo tiene algún problema de sordera ya que no responde a las órdenes o a su nombre,  o creen que el niño es más bien silencioso y tranquilo, con problemas de explosiones de ira o nerviosismo. Es muy probable que conductas comunicativas normales a esa edad, como echar los brazos para que le cojan o señalar objetos para pedirlos (protoimperativas) o compartirlos (protodeclarativas) con  los demás, no se encuentren en estos niños.

Entre los 18 meses y los 4 o 5 años, en un niño normal, se produce el desarrollo completo del lenguaje, siendo de gran importancia en su comunicación. Esta evolución no se produce de la misma manera en niños con alteraciones del lenguaje. En este tiempo puede aparecer una jerga personal que parece imitación del lenguaje de los adultos ya que a veces intercalan palabras con sentido, incluso muy elaboradas y complicadas, pero a las que les dan un uso descontextualizado y sin contenido semántico.

La ecolalia es la repetición de ciertas palabras que se acaban de escuchar y es bastante común en el espectro autista. Si se repiten palabras recién escuchadas puede tener una causa fisiológica, pero si la repetición es demorada, debemos sospechar de autismo. Los niños con desarrollo normal también repiten frases o palabras en determinados momentos, pero suelen ser cortas y las frases que están "a punto de comprender", les ayuda a asimilarlas. Los niños autistas suelen repetir frases significativamente más largas y tal cual la han escuchado, con la misma entonación, ritmo. Los niños autistas aprenden muchas veces el vocabulario gracias a este fenómeno. No aprenden por razonamiento sino por repeticiones de experiencias, asocian palabras a una situación, de ahí que sea tan importante ser cuidadoso con cómo se les enseña. 

La falta de gesticulaciones también pueden acompañar al lenguaje y, si se encuentran, están disociadas de la comunicación. Es probable que realice movimientos hacia el adulto, pero no para comunicarle algo, sino como si fuera un objeto más. Puede que le coja la mano y la lleve hasta un determinado objeto pero lo que busca no es compartirlo con el adulto, sino utilizar a éste para conseguir el objeto o su utilización. Como un medio para un fin. No presentan la sonrisa social, la mirada a personas o vocalizaciones comunicadoras. 

Rara vez el niño intenta comunicarse con el fin de socializarse o compartir algo con otro. Es típico que a veces hable solo en momentos de juego, con un discurso vacío de contenido y con frases entremezcladas que no cuadran con el contexto, incluso intercalando eslóganes publicitarios. El uso de el "tú" y "él" en lugar del "yo" también es una rasgo característico. También encontramos mutismos selectivos, es decir, tienen desarrollada la capacidad de comunicación a través del lenguaje en un grado determinado, pero ante unas situaciones o personas concretas optan por no hablar.

Dentro de las alteraciones en la compresión encontramos su dificultad para diferenciar la verdad de la mentira, al igual que las incongruencias o los dobles sentidos en las frases. Si las incongruencias se presentan visualmente son más fáciles de reconocer que se son verbales, ya que en estas últimas se necesita más capacidad de abstracción. En ambos casos les es difícil por el nivel de razonamiento que se precisa para "pillar el absurdo". El lenguaje lo entienden de manera literal, no entendiendo tampoco las entonaciones no otros aspectos no verbales del habla.

Les es difícil respetar el turno de palabra en las conversaciones. Normalmente mientras uno habla el otro escucha y, gracias a claves comunicativas, somos capaces de saber cuando el otro quiere intervenir, cuando es nuestro turno o cuando se debe cambiar de tema. Estas cualidades interpretativas del lenguaje parecen estar afectadas en este espectro. Tienen dificultades para pasar del rol del que habla al que escucha, manteniéndose principalmente en el que habla. Tienden a repetir la misma pregunta de manera continua, independientemente de la respuesta que obtengan. El no uso del contacto visual añade dificultad.

En el síndrome de Asperger el desarrollo cognitivo y de comunicación se suele encontrar dentro de la normalidad.

AUTISMO

Desde el principio el autismo se ha asociado a un mundo lejano, extraño y lleno de enigmas. A pesar de los numerosos estudios que se han llevado a cabo a lo largo de más de medio siglo, desde que Kanner lo definiera en 1943, sigue siendo complicado conocer su origen y parte de su naturaleza. Cuando nos relacionamos con una persona autista encontramos vivencias de opacidad, impredictibiidad, impotencia y fascinación. Es difícil describirlo. En diferentes entradas, intentaremos ir entendiendo las características del autismo.

Tenemos la sensación de carecer de recursos para poder traspasar las barreras de esta enfermedad. Encontramos una falta de correspondencia entre la conducta del niño y las situaciones del mundo en el que está, sin que parezca que esté. 

La definición de Kanner sigue vigente en la actualidad, con los tres grandes núcleos que describió:

• trastorno cualitativo de la relación,
• alteraciones de la comunicación y el lenguaje,
• falta de flexibilidad comportamental y mental.

Estas tres dimensiones se incluyen en las definiciones diagnósticas más utilizadas como el DSM-IV (Asociación Americana de Psiquiatría) y el CIE-10 (Organización Mundial de la Salud). Hay que señalar que dentro del espectro autista tenemos el trastorno autista y también otros como Asperger, Rett y demás Trastornos Profundos del Desarrollo (TPD). 

Hay que aclarar que es un síndrome, es decir, esta definido por un conjunto de signos y síntomas. No es una enfermedad. 

Una persona autista no mira a los ojos. No señala con el dedo. Tiene problemas de lenguaje, que pude ser casi nulo. Incluso puede dejar de hablar cuando ya lo hacía antes. Parece sordo, no se inmuta con los sonidos, pero puede alterarse gravemente con algunos sonidos, luces. Si habla puede repetir siempre lo mismo o lo que oye (ecolalia)  No juega con otros niños y los juguetes os utiliza de manera inapropiada. Evita el contacto físico, no les gusta que les toquen. No responde a su nombre y no obedece ni sigue instrucciones. Muestra total desinterés por su entorno. Siente obsesión por objetos, aunque no haga caso a las personas que le rodean. Evita el contacto visual. Se puede quedar mirando un punto mucho tiempo. Puede pasar de la risa sin razón aparente a una rabieta de manera brusca. Si se emociona o altera por algo hace movimientos rítmicos y aletea las manos. Repite patrones constantemente. Puede tener episodios agresivos contra otros y contra uno mismo. Resistencia al cambio, si se cambia algo de su entorno se altera gravemente. Pueden cortarse, quemarse... y no demostrar dolor de acuerdo con la magnitud del suceso. Comen los mismos alimentos siempre. Buena memoria mecánica (por ejemplo para armar rompecabezas).

Según estadísticas de EEUU podemos decir que 4,5 de cada 10.000 niños nacidos vivos tienen síndrome autista. Estudios europeos encuentran una prevalencia de 1 por cada 150 escolares. Puede haber discrepancias por los diferentes criterios diagnósticos, factores genéticos y/o influencias ambientales.

Es tres veces más probable en hombres que en mujeres. No existen diferencias entre clases sociales.

Dicen que tiene un origen multicausal, lo que podemos traducir en que no hay una causa conocida del autismo. Al principio, en pleno auge psicoanalítico pensaban que era un tipo de esquizofrenia y buscaban su origen en la influencia de padres poco comunicativos, distantes e incapaces de transmitir el cariño que precisaban sus hijos. Actualmente hay un consenso en que la base es biológica. Se producen anomalías en el Sistema Nervioso Central por herencia o por factores ambientales. En los gemelos monocigóticos (gemelos con idéntico material genético) hay coincidencia del 70%, mientras que en los dicigóticos ( no comparten material genético) es del 50%, la misma que en hermanos no gemelares. Entre el 5 y el 10% de los casos presentan duplicaciones del cromosoma 15, esclerosis tuberosa, fragilidad X, fenilcetinuria o neurofibromatosis. Se piensa que un 25 % de los casos de autismo tienen origen genético puro.

También puede haber un origen por virus. Aumenta el riesgo si la madre ha estado expuesta al virus de la rubeola durante el primer trimestre de gestación. El citomegalovirus y el herpes también se han asociado. Se especula con algunas vacunas y con condiciones ambientales tales como toxinas o contaminación. Los factores tóxicos ambientales está teniendo gran peso en los últimos estudios norteamericanos.

Es un trastorno del desarrollo que persiste toda la vida. Pocos llegan a tener un nivel de autonomía suficiente para vivir con cierto de independencia. La mayoría precisan ayuda toda la vida. De todas formas sólo los más afectados viven en instituciones. El resto se dividen en casos que viven con sus padres, otros en régimen semi-asistenical, algunos internos y pocos independientemente. 

Dando una última pincelada de optimismo me gustaría señalar que algunos adultos afectados por este síndrome se han graduado en la universidad, desarrollando relaciones normales con otros adultos, incluso han encontrado pareja. Muchos trabajan, siendo muy concienzudos, aunque la mayoría encuentra trabas en el mercado laboral.